การค้นพบบุตรหลานของคุณได้ดาวน์ซินโดรมอาจเป็นช่วงเวลาที่เปลี่ยนแปลงชีวิตได้ สิ่งที่ควรจะเป็นช่วงเวลาแห่งการเฉลิมฉลองมักถูกเปลี่ยนเป็นบทสนทนาเกี่ยวกับข้อเท็จจริงตัวเลขและอนาคตที่เยือกเย็นซึ่งอยู่ข้างหน้า (ซึ่งแน่นอนว่าไม่เป็นความจริง) ในการเฉลิมฉลองวันโรคดาวน์ซินโดรมโลกเราได้นั่งลงกับแคโรไลน์สีขาวผู้เขียนฉลากเพื่อหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับสิ่งที่ทำให้เธอเขียนหนังสือเล่มนี้ซึ่งเป็นเรื่องราวสำหรับครอบครัวที่เกี่ยวข้องกับการวินิจฉัยของทารก
แคโรไลน์สิ่งแรกแรกสิ่งที่แรงบันดาลใจให้คุณเขียนหนังสือเล่มนี้?
เมื่อลูกชายของฉัน Seb ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรมเมื่อเก้าปีก่อนฉันไม่ได้รู้อะไรเกี่ยวกับอาการนี้ ฉันโยนตัวเองลงไปในการวิจัยดาวน์ซินโดรมและสั่งซื้อหนังสือมากมาย หนังสือทั้งหมดที่ฉันอ่านเป็นข้อมูลทางคลินิกและระบุถึงปัญหาสุขภาพทั้งหมดที่อาจเกิดขึ้นซึ่งเป็นลักษณะทางกายภาพของดาวน์ซินโดรมและปัญหาการเรียนรู้ที่เกี่ยวข้อง หนังสือเหล่านี้วาดภาพอนาคตอันเยือกเย็นและเพิ่มความกลัวที่ฉันได้รับแล้ว ฉันไม่รู้สึกเหมือน "ฉัน" อีกต่อไปและทุกครั้งที่ฉันมองไปที่ลูกของฉันฉันเห็น "ดาวน์ซินโดรม" ความเป็นจริงของเราไม่สามารถเพิ่มเติมจากมุมมองเริ่มแรกและฉันต้องการเขียนหนังสือเพื่อช่วยพ่อแม่ใหม่มองเห็นนอกเหนือจากการวินิจฉัยและไม่ได้ถูกชั่งน้ำหนักโดยใช้ฉลาก หนังสือเล่มนี้แสดงให้เห็นอย่างชัดเจนว่าเป็นหนังสือที่ผมอยากจะได้รับจริงๆ
โลกเป็นสถานที่ที่ร่ำรวยมากยิ่งขึ้นสำหรับการมี Seb ในนั้นเขามีความต้องการทางเพศและเห็นความสวยงามในทุกสิ่ง
คุณสามารถอธิบายช่วงเวลาที่คุณค้นพบ Seb ได้ดาวน์ซินโดรมหรือไม่?
ตอนแรกฉันไม่รู้ว่าผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์กำลังพูดถึงดาวน์ซินโดรม มันเป็นเพียงเมื่อฉันพิมพ์บันทึกย่อจากหนังสือสีแดงอันล้ำค่าของ Seb (เพื่อความมั่นใจ) ลงใน Google ว่ามันโดนฉัน บรรทัดหลังบรรทัดในหน้าการค้นหากล่าวว่า "ดาวน์ซินโดรม" ฉันจำความตื่นตระหนกจนเต็มไปด้วยความเป็นอยู่ของฉันฉันรู้สึกไม่สบายและร้อนและเป็นเพียงแค่ความรู้สึกไม่เชื่อทั้งหมดที่อาจเกิดขึ้นกับฉันและลูกของฉัน ฉันต้องการที่จะตักเขาขึ้นไปในอ้อมแขนและวิ่งหนีไปและฉันก็สับสนโดยที่ฉันรู้สึก ฉันเต็มไปด้วยความรักของมารดาสำหรับเขา แต่ในเวลาเดียวกันฉันไม่ต้องการให้เรื่องนี้เกิดขึ้น โชคดีที่ฉันอยู่ในหอผู้ป่วยกับคุณแม่คนใหม่ ๆ ดังนั้นฉันจึงต้องกอดกันอยู่หลังม่าน แต่มันก็ยากมาก สัปดาห์ที่ผ่านมาเราได้รับการยืนยันผลการตรวจเลือดอย่างเป็นทางการแล้ว ฉันยึดติดกับความหวังว่าพวกเขาเข้าใจผิด แต่เห็นได้ชัดว่าพวกเขาไม่ได้ ในขณะที่มันรู้สึกเหมือนมีคนวาดเส้นใหญ่หนักผ่านช่วงกลางของชีวิตของฉัน สิ่งที่ควรจะเป็นความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่สำหรับฉันการเป็นแม่เป็นสิ่งที่เลวร้ายที่สุด ฉันเดาว่าฉันรู้สึกโกงและต้องใช้เวลานานกว่านี้
การสนับสนุนที่เสนอให้กับคุณในเวลานั้นเป็นอย่างไร
การสนับสนุนเป็นไปได้ มันค่อนข้างท่วมท้น NHS มีความยอดเยี่ยมในการตรวจหาปัญหาสุขภาพที่อาจเกิดขึ้นเช่นปัญหาเกี่ยวกับหัวใจและต่อมไทรอยด์และเราได้นัดหมายที่ไม่มีที่สิ้นสุด เราได้รับการบำบัดด้วยกายภาพบำบัดและกลุ่มการพูดเพื่อเข้าร่วมซึ่งเหมาะสำหรับการพบกับผู้ปกครองรายอื่นในสถานการณ์เดียวกัน กลับมาแล้วสื่อสังคมอยู่ในวัยเด็กและฉันต้องการมันได้รับการจัดตั้งขึ้นมากขึ้นตามที่ฉันคิดว่ามันเป็นวิธีที่ดีในการเชื่อมต่อกับพ่อแม่อื่น ๆ และอ่านประสบการณ์ชีวิตจริงมากกว่าหนังสือ กุมารแพทย์ที่เป็นผู้รับผิดชอบโครงการดูแลสุขภาพของ Seb อย่างต่อเนื่องมักจะโดดเด่นเป็นอย่างมาก เขามักจะสนใจ Seb เสมอและการวินิจฉัยของเขาเป็นเรื่องรอง
ในความคิดของคุณความเข้าใจผิดที่ใหญ่ที่สุดเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมและสิ่งที่เราสามารถทำได้เพื่อเอาชนะสิ่งนี้?
มีมากมาย! คนส่วนใหญ่ยังคงคิดว่าคนที่มี DS เกือบจะเป็นสายพันธุ์ย่อย คนที่มี DS ก็เหมือนกับทุกคน - แต่เพียงต้องการการสนับสนุนเป็นพิเศษเพื่อให้ได้สิ่งต่างๆที่ง่ายขึ้นสำหรับคนอื่น ๆ Seb เป็นเด็กทั่วไปเขาเป็นนักกีฬาจริงๆเขามีไหวพริบและสดใสชอบฟุตบอลและสเก็ตบอร์ด เขาไปที่โรงเรียนกระแสหลักอ่านเขียนไม่คณิตศาสตร์ เขาไม่ใช่ "ความสุขเสมอ" - ความเข้าใจผิดอื่น ๆ - เขามีส่วนผสมของอารมณ์ที่เหมือนใครและเป็นเหมือนครอบครัวของเขามากกว่าคนอื่นที่มีดาวน์ซินโดรม น่าเศร้าที่คนจำนวนมากดูเหมือนจะคิดว่าคนที่มี DS มีค่าน้อยเกินไปบางสิ่งบางอย่างที่ฉันพบเจ็บจริงๆ โลกเป็นสถานที่ที่ร่ำรวยมากยิ่งขึ้นสำหรับการมี Seb ในนั้นเขามีความต้องการทางเพศและเห็นความสวยงามในทุกสิ่ง เขามีวิธีที่น่าทึ่งในการมีส่วนร่วมกับคนอื่น ๆ และฉันก็เห็นความมหัศจรรย์และความชั่วร้ายที่เขาแวะไปทุกที่ ผมเชื่อว่าคนที่มี DS เป็นเครื่องมือที่ดีที่สุดในการเปลี่ยนแปลงการรับรู้และคำตอบคือการรวมไว้ รวมอยู่ในโรงเรียนชุมชนสโมสร ฯลฯ ฉันมีความเชื่อว่าการรวมจะทำให้เกิดการยอมรับในรูปแบบใหม่และเด็ก ๆ ที่เติบโตขึ้นพร้อมกับเด็กที่มีความสามารถทั้งหมดจะเห็นคนไม่อยู่ในสภาพ
หากคุณสามารถย้อนเวลากลับไปได้คุณต้องการทราบข้อมูลใดวันหนึ่งก่อนที่คุณจะคลอด
ฉันจะบอกกับตัวเองว่าอย่ามองไกลไปข้างหน้าหยุดหายใจและมีศรัทธาว่าวันหนึ่งมันจะทำให้รู้สึกได้และคุณจะสงสัยว่าโลกนี้คุณหงุดหงิดแค่ไหน
คำแนะนำของคุณจะเป็นอย่างไรกับมารดาใหม่ที่กำลังดิ้นรนกับการวินิจฉัยโรคเด็ก
คำแนะนำของฉันไม่ใช่เรื่องยากสำหรับตัวคุณเอง อย่ารู้สึกไม่ดีเกี่ยวกับความรู้สึกของคุณ พยายามจำไว้ว่าลูกน้อยของคุณยังคงเป็นลูกน้อยของคุณไม่ใช่ "ดาวน์ซินโดรม" ลูกน้อยของคุณจะเป็นภาพสะท้อนของคุณและครอบครัวและประสบการณ์ชีวิตของพวกเขา การวินิจฉัยเป็นสิ่งสำคัญในแง่ของการทำความเข้าใจพฤติกรรมและลักษณะเฉพาะบางอย่าง แต่เป็นเพียงส่วนน้อยที่ลูกของคุณเท่านั้น และฉันสัญญาว่าลูกน้อยของคุณจะช่วยยกระดับชีวิตของคุณให้พ้นจากมาตรการและคุณจะมองย้อนกลับไปและสงสัยว่าทำไมคุณถึงเคยเศร้า จะมีความท้าทายมากขึ้นไปข้างหน้า แต่คุณจะเฉลิมฉลองทุกขั้นด้วยความรู้สึกของความภาคภูมิใจที่คุณไม่เคยรู้เป็นไปได้
