เมื่อเด็กทารก Lisa Parsley (34) ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหัวใจผิดปกติในครรภ์มารดาเธอรู้ว่าโอกาสรอดชีวิตของเขาจะเป็นชีวิตหรือความตายจากห้องคลอดไปผ่าตัด ที่นี่เธอเล่าเรื่องราวของเธอ:
ขณะที่ผู้หญิงที่ทำอัลตราซาวด์เอามือของฉันและยิ้มให้ยิ้มฉันรู้ทันทีว่ามีบางอย่างผิดปกติกับลูกน้อยของฉัน
ฉันไม่มีเหตุผลที่จะต้องเป็นกังวลในขณะที่ฉันไปที่การสแกน 20 สัปดาห์สำหรับเด็กที่สามของฉันในเดือนตุลาคม 2013 สแกนก่อนหน้านี้ได้รับการปรับและอีกสองลูกของฉัน - Jack, เจ็ดและสี่ปี Frankie - ได้รับ เกิดมีสุขภาพดีและไม่มีภาวะแทรกซ้อนในระหว่างตั้งครรภ์ ฉันสันนิษฐานว่านี้จะล่องเรือธรรมดาเกินไป ฉันไร้ยางอายและผิดอย่างไร
ทารกของเราแทบจะไม่มีสภาพพิการที่หาได้ยาก - การย้ายของหลอดเลือดแดงใหญ่
คลื่นคลื่นไส้มาเหนือฉันในขณะที่ผู้ตรวจสอบสมรรถนะควบไปกับการตรวจสอบกับเพื่อนร่วมงานอาวุโส ห้องปั่นตามที่เธอบอกฉันฉันควรจะโทรสามีของฉันที่จะมาโรงพยาบาลทันทีที่พวกเขาสงสัยว่าลูกน้อยของเรามีข้อบกพร่องหัวใจที่สำคัญ จอนอยู่ที่นั่นภายในครึ่งชั่วโมงและนั่งลงไปในห้องเงียบ ๆ และบอกกับเราว่าลูกของเราเกือบจะมีสภาพที่เป็นโรคประจำตัวที่หาได้ยากการขนย้ายหลอดเลือดแดงใหญ่ ในแง่ของฆราวาสหัวใจของเขาไม่ได้ถูก "ประปา" อย่างถูกต้องและจะต้องได้รับการซ่อมแซมภายในไม่กี่วันของการเกิดถ้าเขาจะมีโอกาสรอดชีวิตได้
ฉันแทบจะหายใจจากการพยายามที่จะต่อสู้น้ำตาและฉันเชื่อว่าตัวเองมีความหวังสำหรับชีวิตเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่ฉันแบกไม่ได้
ยังคงอยู่ในหมอกควันของการไม่เชื่อสองวันต่อมาเราเดินทางไปยังหน่วยหัวใจสำคัญในลอนดอนเพื่อทำการสแกนโดยละเอียดเพื่อยืนยันเงื่อนไข ความหวังหนึ่งเกิดขึ้นเมื่อแพทย์บอกว่าเรามีปัจจัยสองประการที่สำคัญในด้านของเรา: สภาพได้รับการหยิบยกขึ้นมาก่อนเกิดและเป็น "แน่นอน" ถ้าเขามีขั้นตอนในการเก็บปริมาณออกซิเจนไว้ภายในไม่กี่ชั่วโมงหลังจากเกิด โดยการผ่าตัดหัวใจเหนื่อยภายใน 10 วัน
ในอีกไม่กี่สัปดาห์ข้างหน้าขณะที่ข่าวเริ่มจมลงเราไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากการดำเนินการตามปกติเพื่อประโยชน์ของเด็กชายอีกสองคนของเรา พวกเขาตื่นเต้นกับความคาดหวังของพี่ชายคนโตหรือน้องสาวคนใหม่ แต่เราตัดสินใจที่จะบอกความจริงว่าเขามีจิตใจที่ไม่ดีและแพทย์จะพยายามทำให้ดีขึ้น ในเวลาเดียวกันกับการกล้าเผชิญหน้ากับพวกเขาผมกำลังทรมานตัวเองด้วยความคิดว่านี่เป็นความผิดของผมทั้งหมดและผมได้ทำอะไรบางอย่างเพื่อทำให้ลูกน้อยของฉันมีข้อบกพร่องของหัวใจ
น้ำของฉันแตกในวันที่ 22 กุมภาพันธ์เวลา 19.00 น. เป็นวันเสาร์ปกติสำหรับเราช้อปปิ้งและเฝ้าดูพวกเด็กผู้ชายเล่นฟุตบอลกับเพื่อน ๆ บนถนน แต่สิ่งที่เกิดขึ้นคืออะไร แต่ปกติ
เมื่อรถพยาบาลพุ่งผ่านลอนดอน - ไซเรนและไฟกระพริบ - แทบไม่พูดกับจอน ฉันรู้สึกมึนงงและไม่อยากคิดอะไร
เรามาถึงโรงพยาบาลในเวลาที่เด็กมาถึง แม้ว่าเขาจะเป็น 8 ปอนด์ 3oz เขาเป็นสีฟ้าและเลือดของฉันวิ่งคิดว่าบางทีเราอาจจะหายไปแล้วเขา
ฉันไม่ได้รับอนุญาตให้จับเขาไว้และต้อนรับเขาเข้าสู่โลกก่อนที่เขาจะถูกพาไปและยึดติดกับท่อและเครื่องจักรซึ่งหวังว่าจะทำให้เขามีชีวิตอยู่จนกว่าเขาจะแข็งแรงพอที่จะผ่าตัดได้
มันเป็นเรื่องนรกที่ไม่สามารถทำอะไรได้ตามธรรมชาติต่อมารดาทุกคนและกอดลูก
มันเป็นเรื่องนรกที่ไม่สามารถทำอะไรได้ตามธรรมชาติต่อมารดาทุกคนและกอดลูก เราเกือบจะสูญเสียเขาสองครั้งในวันหลังคลอด แต่น่าอัศจรรย์เขากลายเป็นที่มั่นคงพอที่จะถูกส่งตัวไปที่โรงพยาบาล Great Ormond Street ของกรุงลอนดอนเพื่อดำเนินการด้านการช่วยชีวิตที่เรียกว่า Arterial Switch (เป็นผู้บุกเบิกศัลยแพทย์หัวใจชื่อ Sir Magdi Yacoub ในทศวรรษที่ 70) เพื่อแก้ไขสภาพของเขา
การดำเนินการใช้เวลาหกชั่วโมงแม้ว่ามันจะรู้สึกเหมือนหกปีและจอนและฉันไม่เคยรู้สึกเหงาดังนั้น จากนั้นช่วงเวลาที่เรากำลังอธิษฐานเพื่อมา - เราบอกว่าการดำเนินการนั้นประสบความสำเร็จ เมื่อตอนที่เขาตื่นขึ้นมารู้สึกว่าเรากำลังพบกับเด็กน้อยตัวนี้จริงๆ เราให้ชื่อพิเศษแก่เขาว่า Rocco หลังจากที่นักบุญอุปถัมภ์ด้านสุขภาพและเพื่อสะท้อนถึงการเริ่มต้นหินที่เขามีในชีวิต
สองวันหลังจากการผ่าตัดฉันก็สามารถที่จะถือเขาเป็นครั้งแรก - เขาไม่สดใสสีฟ้าและมองเช่นเดียวกับทารกอื่น ๆ ไม่กี่วันหลังจากนั้นฉันคิดว่าฉันจะออกมาเมื่อเราบอกว่าเขาจะกลับบ้านและเราควรปฏิบัติกับเขาเหมือนเด็กคนอื่น ๆ
เร็ว ๆ นี้เราจะฉลองวันเกิดปีที่สองของ Rocco ซึ่งเราคิดว่าเราไม่เคยเห็นมาก่อน มองไปที่เขาตอนนี้มันยากที่จะเชื่อว่าเขาต่อสู้อย่างหนักเพื่อชีวิตของเขาเมื่อเขาเกิด. เขาเป็นเจ้านายที่พี่ชายของเขาเป็นห่วงและรู้วิธีหาทางของตัวเอง
เราจะขอบคุณตลอดไป BHF และการระดมทุนของการวิจัยที่น่าทึ่งที่ได้ดำเนินการเช่นสวิทช์ทางสายเลือดที่เป็นไปได้ - และให้ชีวิตกับเด็กน้อยของเราและเด็กคนอื่น ๆ นับไม่ถ้วน
จอนกับฉันต้องการบอกเล่าเรื่องราวของเราเพื่อปลุกจิตสำนึกของสภาพและทั้งครอบครัวของเรามุ่งมั่นที่จะระดมทุนเพื่อให้ BHF เป็นวิธีที่ให้สิ่งตอบแทนเล็ก ๆ น้อย ๆ แต่มันจะไม่เพียงพอ …
BHF เป็นสถาบันวิจัยหัวใจและหลอดเลือดที่ใหญ่ที่สุดในสหราชอาณาจักร ด้วยความเอื้ออาทรของประชาชนกองทุนนี้จะจัดหาเงินทุนครึ่งพันล้านปอนด์ในการวิจัยเพื่อช่วยชีวิตในอีก 5 ปีข้างหน้า www.bhf.org.uk
การเคลื่อนย้ายของ Great Arteries เป็นภาวะที่อาจเป็นอันตรายถึงชีวิตที่หาได้ยากหากไม่ได้รับการผ่าตัดแก้ไขในไม่ช้าหลังคลอด มีผลต่อทารก 200 คนที่เกิดในสหราชอาณาจักรในแต่ละปี
* ทารกที่มีสภาพปรากฏ 'สีฟ้า' เมื่อเกิดเนื่องจากเส้นเลือดที่สำคัญออกจากหัวใจเป็นทางผิดรอบดังนั้นเลือดที่มีออกซิเจนน้อยจะสูบรอบ ๆ ตัว
* ความก้าวหน้าที่ได้รับการสนับสนุนจาก BHF หมายถึงจำนวนเด็กที่ตายจากโรคหัวใจพิการ แต่กำเนิดได้ลดลงร้อยละ 80 ในช่วงสามทศวรรษที่ผ่านมาในขณะที่ชีวิตผู้รอดชีวิตเช่น Rocco ดีขึ้นกว่าที่เคย
